Какие фонды помогают людям с БАС после закрытия «Живи сейчас»

После закрытия фонда «Живи сейчас», который системно помогал людям с БАС, пациенты и их семьи оказались в тяжелой ситуации. Организация обеспечивала медицинское сопровождение, оборудование, юридическую и психологическую помощь. А теперь пациенты остались без привычной поддержки. «Такие дела» разобрались, какие фонды в России помогают людям с БАС и хватит ли им ресурсов, чтобы справиться с увеличившимся потоком подопечных.

В феврале 2026 года фонд помощи пациентам с БАС и их родственникам «Живи сейчас» принял решение полностью свернуть работу с пациентами. Причиной стало длительное отсутствие финансовой поддержки, из-за чего организацию покинула практически вся команда. Фонд работал с 2015 года и помог более чем пяти тысячам пациентов и их родственников.

В России нет единого официального регистра пациентов с БАС. По оценке «Живи сейчас», в стране насчитывается от 8 до 12 тысяч пациентов. Из них 5–10% имеют наследственную форму. У большинства болезнь возникает внезапно, и предугадать ее невозможно.

В настоящее время не существует методов лечения, способных обратить вспять повреждение двигательных нейронов или полностью избавиться от БАС. Но некоторые подходы позволяют замедлить прогрессирование заболевания, улучшить качество жизни пациентов и продлить их выживаемость. Для оказания такой помощи пациентам нужна комплексная поддержка разных специалистов, получить которую бесплатно от государства не всегда возможно.

«Такие дела» рассказывают, в какие НКО можно обращаться за помощью после закрытия «Живи сейчас».

ГАООРДИ

Городская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в Санкт-Петербурге — крупное сообщество НКО, которое работает с людьми с инвалидностью. В 2016 году в ассоциации появилась служба помощи людям с БАС. 

Тогда с ГАООРДИ связался фонд «Живи сейчас», который предложил делать совместные проекты для пациентов с БАС. «Для нас это была личная история, потому что у одного из основателей нашей ассоциации, Галины Байковой, было это заболевание. И поэтому в память о ней мы решили оказывать услуги таким пациентам», — говорит руководитель службы помощи людям с БАС ГАООРДИ Екатерина Смыслова.

ГАООРДИ находится в Санкт-Петербурге, но к специалистам приезжают пациенты из ближайших регионов: Карелии, Псковской и Новгородской областей. Смыслова утверждает: «Ограничений по географии у нас нет».

Сейчас в команде службы 15 специалистов: неврологи, логопед, физические терапевты, эрготерапевт, специалист по альтернативной коммуникации, консультанты по респираторной поддержке, по уходу, медсестры и сиделки. В ассоциации помогают пациентам и членам их семей амбулаторно и на дому, дают необходимое оборудование и проводят регулярные занятия по патронажному уходу в школе для пациентов с БАС.

Сейчас служба ГАООРДИ помогает 130 пациентам. За последние три года помощь получили более 200 человек, рассказывает Смыслова.

После закрытия фонда «Живи сейчас» нагрузка на организацию возросла, признает Смыслова. Сейчас к ним обращаются бывшие подопечные организации со всей страны. «Частично мы взяли на себя функции “Живи сейчас”», — говорит она.

В ГАООРДИ, как во многих НКО сегодня, часто не хватает ни финансовых, ни кадровых ресурсов. «Очень тяжело найти квалифицированных сиделок. Многие не выдерживают, быстро происходит выгорание», — рассказывает руководитель службы.

Есть сложности и с получением оборудования, доступом к врачам, взаимодействием с государством. Например, очень трудно получить айтрекеры — устройства, которые позволяют управлять компьютером при помощи взгляда, что критически важно при утрате речи и подвижности.

«У нас несколько айтрекеров осталось от фонда “Живи сейчас”, в прошлом году нам передали два новых айтрекера, и все. Многие пациенты просят памперсы, пеленки, влажные салфетки. Это у нас есть только тогда, когда кто-то нам жертвует эти вещи», — говорит Смыслова.

Фонд Нины Левицкой

Благотворительный фонд помощи больным БАС был создан в 2006 году. А в 2017-м его переименовали в Фонд Нины Левицкой — советского невролога, автора работ по боковому амиотрофическому склерозу, которая помогала в работе фонда на начальных этапах, до своей смерти в 2015 году. Сейчас организацию возглавляет ее сын, врач-невролог Глеб Левицкий.

Сегодня специалисты фонда консультируют пациентов из России и Беларуси дистанционно и на дому, организуют бесплатные консультации реабилитолога, психотерапевта и логопеда, а также закупают для подопечных необходимые лекарства и энтеральное питание. 

Сегодня на попечении фонда находится около 100 пациентов с БАС. За все время работы помощь получили примерно 900 человек, из них 51 пациент получил аппараты НИВЛ, 10 — аппараты ИВЛ, пять — коммуникаторы, рассказывает Левицкий.

Основной проблемой фонда остаются финансовые ограничения. Организация существует за счет частных пожертвований, которые поступают нерегулярно. Кроме того, значительная часть оборудования со временем вышла из строя.

После закрытия «Живи сейчас» в фонд стали обращаться его бывшие подопечные. Нагрузка выросла, но, по словам Левицкого, незначительно, и с ней удается справляться.

«Речь не идет о взятии на себя функций “Живи сейчас” или иных организаций. Во-первых, мы, в отличие от этого фонда, не ставим перед собой труднодостижимых задач, таких как обеспечение НИВЛ всех заявителей. Мы часто рассказываем пациентам, как правильно получить лекарства или аппараты от государства, переписываемся с главными неврологами регионов, специалистами службы социальной экспертизы, которые недостаточно знакомы с проблемой БАС», — объясняет Левицкий.

Фонд активно выступает за доступность для всех пациентов с БАС препарата «Теглютик», который был зарегистрирован в России в 2024 году. «Мы считаем, что медикаментозное лечение БАС критически необходимо пациентам, и мы пытаемся решить проблему бесплатного предоставления препарата “Теглютик” отдельным пациентам», — говорит он.

Фонд помощи хосписам «Вера»

В фонде «Вера» сейчас нет специальных программ для пациентов с БАС, но в организацию может обратиться любой человек, который нуждается в паллиативной помощи. Среди подопечных фонда сегодня 15 пациентов с этим заболеванием из разных регионов России, рассказали «Таким делам» в пресс-службе фонда.

В фонде оказывают паллиативную помощь, а также юридическую поддержку, чтобы человек получил положенное ему по закону медицинское оборудование, медицинские изделия, средства реабилитации, специализированное питание, обезболивание.

После объявления «Живи сейчас» о решении прекратить работу количество запросов в фонд помощи хосписам от людей с БАС значительно выросло. В закрывшейся организации им рассказали, что «Вера» может помочь.

«К сожалению, это не во всем так. Фонд “Вера” не специализируется на БАС — у нас нет врачей и опыта сопровождения людей в процессе лечения. Мы можем подключиться лишь на этапе, когда пациенту нужна паллиативная помощь», — объяснили в фонде.

Член совета «Живи сейчас» Павел Шестимеров рассказал «Таким делам», что помогает пациентам с БАС в фонде «Вера» с зимы 2025 года. Жена Павла Татьяна жила с этим заболеванием долгое время. «А под Новый год я одеваюсь Дедом Морозом и иду развлекать пациентов с БАС», — говорит он.

По словам Павла, он передает пациентам опыт, который накопил вместе с женой, дает консультации по физической терапии. «Мы договорились, что если некому будет помогать развозить пациентов или какие-то пациенты захотят получить консультацию по физической терапии, в которой мы сильны с Таней были, то я готов в любое время подъехать и помочь», — рассказывает он.

• Теги:
• БАС