Санчез в нормальном месте
Между шизофренией и сумасшествием уже давно не принято ставить знак равенства. Симптомы шизофрении купируются препаратами, люди с этим заболеванием могут вести обычную жизнь: заводить семьи, друзей, работать и путешествовать. Герой этого текста так и делает. Но, если бы когда-то он не пришел в мастерские «Простые вещи», его жизнь могла оказаться совсем другой
Однажды его накрыло после учебы, как раз между местной церквушкой и родительским домом. Не в самом адекватном состоянии он отнял у прохожей две канистры с освященной водой и побежал поливать собственную маму, потому что был уверен, что она — демон. С папы пытался снять черную одежду, которая «блокировала его от светлых сил».
«Я в отце вижу демона»
С Санчезом мы разговариваем по видеозвонку. В Питере поздний вечер, темнота, жуткий холод, а у Санчеза за спиной яркое солнце, колышется разлапистая зелень и поют птички. Сам он — худой, длинноволосый, весь в татуировках — сидит в шортах и футболке на открытой веранде. Между нами — 10 тысяч километров. Примерно столько по прямой от северо-запада России до Центральной Мексики.
Санчеза на самом деле зовут Александр, Саша. Родился он гораздо ближе к Питеру, чем находится сейчас, — в деревне Горбунки недалеко от Петергофа. С рождения судьба у Саши была непростая. Он рассказывает, что еще в роддоме его уронили акушерки, в результате первые три месяца жизни младенец провел в инкубаторе. Родителям предлагали забыть о сыне, написать отказ, говорили, что он «будет дураком», но они все-таки забрали Сашу домой.
«В течение жизни я часто чувствовал себя каким-то не таким, — потирая переносицу, продолжает Санчез. — Меня много унижали, гнобили, потому что я был не такой, как все. Девчонки говорили, что у меня никогда не будет девушки, парни иногда били. Все изменилось в конце восьмого класса, когда я встал на скейтборд и познакомился с совершенно другими людьми. Мне стало гораздо легче жить».
Тогда же — в подростковом возрасте — Санчез попробовал курительные наркотики, а затем и порошки, быстро пристрастился. Причем на него психоактивные вещества действовали гораздо сильнее, чем на друзей, иногда провоцируя настоящие психозы.
«Есть вполне авторитетные научные данные о том, что употребление наркотиков, включая марихуану, — один из главных факторов, повышающих риск развития шизофрении, — говорит врач-психиатр, кандидат медицинских наук Иван Мартынихин. — Исследования показывают, что сельские регионы, например Италии и Испании, где размеренная жизнь и жители практически не употребляют наркотики, отличаются примерно в 10 раз по первичной заболеваемости от пригородов Лондона, Парижа, Амстердама, где люди живут в многоквартирных домах и многие употребляют».
Санчеза вещества доконали довольно быстро. После школы он по настоянию родителей поступил в медицинский колледж, потом бросил и пошел в кулинарное училище — уже тогда любил готовить и хотел сделать эту любовь профессией. Не окончил училище, вернулся в медицинский колледж возле дома. Голова, говорит, тогда не соображала. К этому моменту Санчез употреблял почти регулярно, периодически это заканчивалось натуральными психозами с бредом и галлюцинациями.
«У меня тогда было свое видение мира, я по факту жил в нем, а не в настоящем мире, — рассказывает Санчез. — В первый раз меня забрали в дурку, когда я возле колледжа выбежал на дорогу и стал останавливать машины: требовал, чтобы меня отвезли к зеленому дому. Одногруппник вызвал скорую, папа мой приехал. А я в отце вижу демона, с которым не хочу видеться никогда. Ну меня и забрали. Обкололи галоперидолом».
Шизофрению Санчезу тогда не поставили. Продержали в больнице три месяца и отпустили домой. Некоторое время он регулярно отмечался в ПНД и получал там лекарства. Полегчало, но ненадолго; да и от наркотиков он тогда не отказался.
«Лежал, тупил, много ел»
Выйдя из больницы, Санчез все-таки получил, как он говорит, корочку кулинарного училища и начал путь повара-технолога. По маминой протекции работал в школьных столовых. Но через два года снова попал в больницу — и строительство карьеры пришлось надолго отложить.
На самом деле больница была для него не худшим вариантом. В сентябре 2017 года парня — с наркотиками — задержали полицейские. Санчезу грозило несколько лет лишения свободы, тем более что первая, краткая экспертиза признала его вменяемым. Но адвокат настоял на проведении углубленной экспертизы. Суд ходатайство удовлетворил, так как Санчез уже попадал в психиатрическую больницу — как раз после эпизода с демонами. Поэтому вместо СИЗО он снова поехал в стационар. Комиссия вынесла решение: хроническая параноидная шизофрения. Санчеза приговорили к принудительному лечению в закрытом отделении, где он получил третью группу инвалидности.
В общей сложности в стационаре он провел почти четыре года. Говорит, что, пока ждал суда, чувствовал себя очень плохо: тяжело переносил терапию, тело постоянно сводило судорогами. А в отделении в первые год-два он просто «лежал, тупил, много ел, спал, стал огромным и толстым. Иногда сидел в компьютере. Там интернета нет, но родственники могут флешку передать с игрой или фильмом».
В конце концов Санчез пришел в себя: помогал ухаживать за другими пациентами, стирал и гладил белье, по сути, стал кем-то вроде санитара и к моменту освобождения был на очень хорошем счету. Еще в больнице он бросил курить и решил больше никогда не употреблять психоактивные вещества. Эта интуиция оказалась правильной и вполне научной.
«Современная концепция шизофрении состоит в том, что у нее есть полигенная наследуемость, то есть склонность к болезни закодирована в сотнях генов. И у каждого человека есть некоторая генетическая нагрузка, степень предрасположенности, — объясняет психиатр Иван Мартынихин. — Но сами гены определяют болезнь только в сочетании с другими факторами, в том числе с употреблением наркотиков: 10 человек будут употреблять одно и то же вещество, но только один в итоге заболеет. И поэтому людям, которые предрасположены к шизофрении, нужно вести здоровый образ жизни: не употреблять, учиться регулировать свои эмоции, следить за режимом сна и бодрствования — и тогда все у них будет хорошо».
«Дает много сил»
Тут можно было бы сказать, что после больницы Санчез вернулся к нормальной жизни, но в каком-то смысле эта нормальная жизнь только началась. Он сменил несколько работ, постепенно перебрался из родных Горбунков в Питер, посещал ПНД, получал там современное лечение и в целом чувствовал себя гораздо лучше. Заменой запрещенным веществам для него стал китайский чай, в котором Санчез теперь отлично разбирается.
Одно время Саша работал в довольно дорогом питерском ресторане. Но там с его вольным духом прижиться было не так-то просто, и он ушел по собственному желанию. А про диагноз никому из коллег не сообщал. Точно так же поступают многие люди с шизофренией, потому что стигма вокруг этого заболевания никуда не исчезла. Хотя в реальности человек с диагнозом может вообще не отличаться от окружающих.
«При использовании современных лекарств 70% пациентов с шизофренией довольно быстро выходят в ремиссию. И дальше в большинстве случаев длительно находятся в хорошем состоянии, — объясняет Иван Мартынихин. — Они среди нас, они живут в обществе, просто не афишируют диагноз и не обязаны это делать. Встретив на улице такого человека, в отличие от, например, многих людей с аутизмом, вы никогда не скажете, что у него есть какая-то проблема».
Про Санчеза первое время тоже никто ничего такого не думал. В «Нормальное место» он по совету сестры пришел через несколько месяцев после выхода из больницы — искал своих. Это было очень особенное, открытое для всех пространство на «Севкабеле», там постоянно что-то происходило: презентации, лекции, мастер-классы, танцы, шахматы — все что угодно, если это никого не обижает и не притесняет.
Туда же переселились «Простые вещи» — мастерские, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. В «Простых вещах» делают керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель и еще множество симпатичных штук. Есть там и кулинарная мастерская. Как раз в нее Санчез и пришел — поволонтерить и осмотреться.
«Мне на тот момент было просто интересно, там занималось много девчонок, неформальных людей, было классно и непривычно, — вспоминает он. — Жизнь в деревне мне уже совсем не подходила, я потихоньку выбирался в город, и мне нравились люди в “Нормальном месте”. Особые ребята меня поначалу пугали и немного раздражали, но потом все было круто. Та атмосфера, конечно, дорогого стоит, я любил туда приходить. Просто побыть там уже дает много сил».
«Все договариваются»
«Простые вещи», «Нормальное место», кафе «Огурцы» — это все проекты, которые придумала и создала социальный предприниматель Маша Грекова. Они — о совместимости любых людей: нейротипичных, нейроотличных — каких угодно, лишь бы без агрессии, а еще — о нормальности в самом широком смысле этого слова. Концепция сработала: в мастерские уже много лет стоит очередь, в «Нормальном месте» всегда было полно народу.
В «Простых вещах» Санчез поначалу волонтерил, потом стал ведущим в кулинарных мастерских, а чуть позже пришел работать поваром в «Огурцы» — одно из первых в России инклюзивных кафе. Задумывались «Огурцы» как проект транзитного трудоустройства для людей с особенностями и в итоге стали абсолютно культовым местом.
В таком пестром окружении никаких проблем с раскрытием диагноза у Санчеза уже не возникало, о шизофрении он рассказал коллегам на кухне «Огурцов» в первый же день. Они отреагировали, как и принято в «Огурцах», совершенно нормально. Не испугались, а наоборот: спросили, чем они могут помочь, нужно ли что-то изменить в работе и взаимодействии. В общем — поддержали.
«Мне очень помогли эти люди, у меня много друзей из “Огурцов”, они меня направляли, много было принятия, поддержки, любви и внимания, — говорит Санчез. — Тут не бывает такого, как в других ресторанах, что в кухне шеф на тебя орет, какой ты козел, — тут вообще никто ни на кого не кричит. Все договариваются. Если кто-то крикнет, то сразу извиняется. Такое дружелюбие, приятная атмосфера».
«Работать над собой»
В «Огурцы» Санчез устроился в 2022 году. Здесь обрел друзей, запустил собственное блюдо — веганскую лазанью, которая была буквально нарасхват, а еще познакомился с Аленой — прошлой зимой они отметили три года со дня свадьбы.
«Она раньше меня пришла в “Огурцы”, была там бариста, админ — все на свете, а я на кухне», — рассказывает Санчез, пока Алена машет мне рукой из-за его спины и смеется. «Ты мне сразу все сказал, когда в первый раз пошел провожать, — говорит Алена. — Я тогда подумала: “Вау, в какого же чувачка я втюхалась, оказывается”».
Годовщину свадьбы Санчез и Алена отмечали в Мексике. Санчеза туда пригласил один знакомый — поработать на кухне небольшой базы отдыха для любителей всевозможных духовных и телесных практик. Поэтому, пока Москву и Питер заваливало снегом, Санчез рассказывал в своем блоге, как они исследуют мексиканские джунгли, встречают закаты, пекут хлеб и пьют чай.
«Я стараюсь не стоять на месте, работать над собой, работать со своим сознанием, взаимодействовать с людьми, — говорит Санчез серьезно. — Это большое дело. Я не лежу целыми днями, не обжираюсь, не трачу деньги впустую, контролирую свое состояние. Последний раз, когда я употреблял что-либо, изменяющее сознание, — 5 сентября 2017 года, 9:30. Потом меня приняли».
После выхода из больницы у Санчеза не было ни одного эпизода психоза, состояние стабилизировалось. Сейчас он даже не принимает никаких специальных препаратов, просто ведет здоровый образ жизни и следит за самочувствием. Такое, оказывается, вполне возможно, несмотря на серьезный диагноз.
«Конечно, среди людей, которые наблюдаются в диспансере, превалируют те, у кого было множество обострений: как только они бросают лекарства, их состояние ухудшается, — рассказывает психиатр Иван Мартынихин. — Поэтому многие доктора по-прежнему говорят, что нужно пожизненно принимать большую дозу лекарств. Но исследования, которые последние лет пятьдесят уже отслеживают самочувствие большого количества людей после психиатрической больницы, после психоза, показывают, что вообще-то процентов сорок из них просто уходят и больше никогда к психиатрам не возвращаются, долго лекарства не принимают, и все у них нормально».
«Странная ситуация»
Шизофрения — это полиморфное психическое расстройство, то есть его возникновение связано и с генетической предрасположенностью, и с внешними факторами: средой и социальным окружением. Четкий механизм возникновения до сих пор не известен. Болезнь сопровождается так называемыми позитивными и негативными симптомами.
Позитивные (бред, галлюцинации, тревога) — визитная карточка болезни, которую часто используют в массовой культуре. Но, во-первых, герой Рассела Кроу из «Игр разума» или рассказчик из «Бойцовского клуба» мало похожи на реальных людей с шизофренией, а во-вторых, наибольшие страдания людям с этим диагнозом доставляют как раз наименее кинематографичные негативные симптомы: бедность речи, сглаженность эмоциональных реакций, неспособность ощущать интерес или удовольствие. Они проявляются не сразу, но без лечения позитивных симптомов возникают почти неизбежно.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), с шизофренией живет примерно 23 миллиона человек в мире — это больше, чем население, скажем, Казахстана, и чуть меньше населения Австралии. Несмотря на такую распространенность, людей с этим диагнозом по-прежнему боятся и дискриминируют.
Например, осенью у «Огурцов» завирусился пост в Instagram, видео о том, как посетитель испугался пить кофе, который приготовил особый бариста. Готовый напиток юноша взял, но стакан оставил на мостовой возле кафе, а сам ушел. Пост неожиданно залетел. В комментарии пришли тысячи пользователей, которые никогда не слышали про инклюзивное кафе, и стали делиться не только поддержкой, но еще и страхами и негодованием: «Спасибо, что предупредили — обходим стороной кунсткамеру вашу»; «Нельзя людей с умеренной степенью умственной отсталости допускать до продуктов питания. Никто никогда не узнает, что от них можно ожидать»; «ХАХААХХААХАХАХ, дурка с собственным меню ХААХАХАХАХА» и так далее.
Были среди комментариев и «примиряющие». Например, такой: «Аутизм не страшен, а вот с шизофренией я людей бы остерегалась».
На этот комментарий пиарщица «Огурцов» Оля Кондрахина даже не нашла что ответить. Тем более что он был не единственным в своем роде. Оказалось, что шизофрению многие считают каким-то особенно страшным и опасным для окружающих недугом. Никто не задумался о том, что все сотрудники «Огурцов» перед трудоустройством обязательно получают санкнижку, в том числе проходят психиатра. Вероятность, что случится что-то непредвиденное, ровно такая же, как в любом другом — неинклюзивном — заведении.
Невидимые люди
Помимо Санчеза прямо сейчас в проектах Маши Грековой работает еще несколько человек с шизофренией. Просто они не афишируют это, не хотят давать интервью и говорить о болезни открыто — в основном из-за стигмы. Но в целом шизофрения, конечно, не самый распространенный диагноз в «Огурцах» и «Простых вещах», гораздо больше среди нейроотличных клиентов и сотрудников людей с расстройствами аутистического спектра.
«За все восемь лет работы к нам приходило не больше 15 человек с шизофренией, — делится Маша Грекова. — Во многом потому, что шизофрения — заболевание, которое произошло у человека в течение жизни. Он как-то жил, у него был социальный контакт, образовательный трек, а потом он заболел. И человеку, у которого такой психический статус и такой маршрут, гораздо сложнее прийти в проекты помощи людям с ментальными особенностями, чем тому, у кого с рождения, допустим, аутизм. Родители особых детей уже давно это приняли, и к 20 годам они понимают: окей, надо искать место, где дети будут трудоустроены».
Для людей, которые заболели шизофренией, по мнению Маши, все иначе: для них уже существует стигма, а значит, сложнее признать, что им нужна помощь, и прийти в подобные проекты. Об этом говорит и статистика: только около 10% нейроотличных сотрудников «Простых вещей» и «Огурцов» приобрели ментальные особенности в течение жизни, остальные с ними родились.
При этом специальных проектов для взрослых с ментальными особенностями в России не то чтобы много, в основном люди выкручиваются как могут: кто-то скрывает диагноз и старается влиться в обычную жизнь, а многие просто заперты по домам без возможности выйти и пообщаться с кем-то, кроме родственников. Еще несколько тысяч человек живет в психоневрологических интернатах, фактически как узники.
«Даже преподаватели на медицинском факультете, когда рассказывают про шизофрению, любят поговорить про всякую поножовщину, расчлененку, убийства, — морщится Иван Мартынихин. — И у людей возникает ассоциация. Поэтому у ВОЗ есть категорическое предупреждение, что преподаватели не должны рассказывать про общественно опасные деяния людей с шизофренией, чтобы не стигматизировать всех остальных, потому что большая часть ничего такого не совершает».
Тут стоит вспомнить статистику ВОЗ о том, что людей с шизофренией — целая страна размером с Казахстан или Австралию, но они как будто не видны, спрятаны. А того, чего мы не видим в обычной жизни, мы нередко боимся, вот и возникает мысль, что людей с шизофренией стоит остерегаться: дескать, они могут выкинуть что-то опасное. Но это, как любая стигма, работает только до тех пор, пока не попробуешь лазанью или орешки со сгущенкой от Санчеза, пока не выпьешь кофе в «Огурцах» или не придешь на мероприятие в «Нормальное место».
Сохранить нормальность
Не окажись Санчез в «Простых вещах», кто знает, что стало бы с ним? Алену он бы точно не встретил, не нашел бы и других «своих»: людей, перед которыми нечего стесняться, кто дает ему силы, помогает принять себя и заниматься любимым делом.
В прошлом году вся эта инфраструктура взаимопомощи чуть не рухнула: «Нормальному месту» и мастерским пришлось съезжать из «Севкабеля», в котором затеяли глобальное переустройство. Искать новое место, перевозить множество вещей, платить аренду и устраиваться на незнакомой территории.
Проблемы и переезд сильно отразились на коллективе и усложнили финансовую ситуацию. Главное сохранить пока удается, но поддержка необходима: даже совсем небольшое, но ежемесячное пожертвование станет сейчас отличным подспорьем для организаторов. Буквально в конце февраля «Простые вещи» открылись по новому питерскому адресу: на Московском проспекте, 55, почти в центре.
Пожалуйста, помогите этой важной истории продолжиться. В ненормальном мире особенно важно знать, что нормальные места существуют. Там можно выдохнуть и вспомнить что-то важное — о жизни и любви.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Спасибо, что дочитали до конца!
Помогите организации «Инклюзивные мастерские «Простые вещи»»
Поддержать
