Неприступный порожек высотой три сантиметра
Константин Романов из Томской области знает, что пандус могут сделать по правилам, но по нему все равно нельзя будет проехать. Анастасия Опёнкина из Москвы перед каждым выходом из дома изучает панорамы улиц на картах и проверяет, пройдет ли там ее коляска. С такими же проблемами несколько лет назад столкнулась Анастасия Анпилогова — и начала сама отмечать доступные места. Так появилась «Точка доступа» — не просто карта, которую собирают люди с инвалидностью, но способ сделать этот мир более предсказуемым и открытым
Эксперт по пандусам
Первый пандус в восьмитысячном сибирском селе Каргасок появился около пяти лет назад у центральной библиотеки. Перед установкой строители решили посоветоваться с местным жителем и инженером Константином Романовым — чтобы сделать все не просто по правилам, а действительно удобно.
«В европейской части страны пандусы и прочее наверняка были уже давно. Доступность там как бы раньше началась. А вот в наше захолустье, конечно, позже все стало приходить», — посмеивается он.
Константин приехал, посмотрел на крыльцо, уклон, дорожку, прикинул, как по ней будет заезжать коляска. Потом нарисовал схему, отметил, где лучше поставить пандус и какой ширины он должен быть. В итоге сделали. Получилось не во всем идеально, говорит он, но пользоваться можно.
Таких историй у него много. Ведь на бумаге доступная среда — это одно, а в реальности — совсем другое. И он это знает точно, потому что сам в коляске почти 30 лет.
«Человек, у которого нет такого опыта, может некоторые моменты просто не понимать. Для него порожек в три сантиметра высотой — это как бы и не порожек даже. А для человека на коляске он может быть непреодолимой преградой», — объясняет Константин.
Среди других «непреодолимых преград» — пандусы с поворотами, куда сложно вписаться на габаритной коляске, или проемы, которые только кажутся широкими.
У Константина первая группа инвалидности, нет обеих ног. Когда ему было 12 лет, он на спор залез на высоковольтный столб. Самого удара он не помнит, но знает, что через его тело прошло 10 тысяч вольт. Мальчика при смерти экстренно доставили из небольшой деревни Староюгино за 500 километров в Томск.
«Ноги просто сгорели. Я получил ожоги 50% тела, причем четвертой степени, то есть самые тяжелые. Врачи, грубо говоря, меня у смерти отобрали. Они очень постарались, хотя в 97-м году были сложности с медициной, деньгами, материалами — в общем, со всем», — вспоминает Константин.
В больнице он пролежал почти три месяца, потом вернулся домой к бабушке и дедушке, с которыми жил до несчастного случая. Он сам учился расхаживать тело, которое вдруг стало незнакомым, ездил на реабилитации и снова оперировался. Врачи удалили ему часть костей таза, чтобы он мог нормально передвигаться. После этой операции он какое-то время не мог даже сидеть — так больно было.
Про мальчика без ног рассказали федеральные каналы, о нем писали местные газеты. В больнице его постоянно навещали врачи и общественники — много беседовали с ним, поддерживали, и эти визиты, вспоминает Константин, помогли ему выкарабкаться психологически. Кто-то из политиков подарил ему финскую инвалидную коляску и компьютер. Тогда Константин решил, что станет программистом.
Он окончил школу и поступил в томский вуз. Начиная с 16 лет постоянно работал: был администратором в интернет-клубе, инженером-проектировщиком на фрилансе. Делал документацию для развлекательных заведений по всей России, а потом переключился на военные объекты.
Сейчас ему 41. Есть семья: жена, с которой он познакомился во время прогулки, и двое детей. Старшему сыну 12, и Константин признается, что следит за ним особенно внимательно, потому что именно в этом возрасте с ним самим произошел несчастный случай.
Он живет в Каргаске и работает в линейной службе нефтепровода. Пять дней в неделю ездит в офис: сам добирается на машине, затем надевает специальную подушку на бедра, поднимается по пандусу, помогая себе руками, и уже внутри здания пересаживается в коляску. Говорит, что это не в тягость — наоборот, важно выбираться из дома, а не сидеть все время за компьютером.
Пару лет назад Константин нашел в телеграме группу людей на колясках, которые делают «Точку доступа» — карту доступности, собранную самими пользователями. Идея ему сразу откликнулась: он думал о чем-то похожем, когда планировал поездку через полстраны и пытался понять, где сможет остановиться. Путешествие тогда не сложилось, а концепция осталась.
«Я подумал: “Раз у меня самого была такая идея, почему бы не помочь, хотя бы чем смогу?” И я стал модерировать отзывы на места на карте, — рассказывает Константин. — Люди в приложении, допустим, отмечают какую-то точку как доступную, загружают фотографии. Но все это нужно проверить. А я как инвалид могу объективно оценить, насколько правильно человек отметил доступность».
Здесь очень помогает его инженерный взгляд. Константин сразу видит, какие места удачно адаптированы, а в какие не попасть, даже если у человека сильные руки и легкая, маневренная коляска.
«Ну куда ты пойдешь?»
«Тебе говорят: “У нас есть пандус”. Приходишь — а его нет. Или есть туалет для инвалидов, но из него сделали комнату для уборщиков» — с такими проблемами 34-летней Анастасии Опёнкиной приходится сталкиваться чуть ли не каждый день с тех пор, как она начала выезжать на коляске в город.
У Анастасии ДЦП и пространственные нарушения, из-за которых она может растеряться даже в знакомом районе. Раньше ее жизнь была устроена просто: мама сопровождала ее в школу, помогала добираться до университета и по другим делам. Но со временем мама стала уезжать на дачу, а потом и вовсе проводить там по полгода. У Анастасии появилась самостоятельность, но что с ней делать, сначала было непонятно. В голове было много страхов и блоков.
«Я, скорее всего, ограничивала сама себя. Думала: “Ну куда ты пойдешь?” У меня были и пандус, и подъемник, но сама я никуда не выходила. Просто помнила поведение людей в девяностые годы, когда любой прохожий мог сказать моей маме: “Вы урода родили”, — делится Анастасия. — Или многие еще говорили мне: “Ты такая большая девочка, а все на маме сидишь”. У нас тогда еще не было инвалидной коляски, и мама очень много носила меня на руках. Но четыре года назад я заметила, что люди изменились».
В этом, говорит Анастасия, неожиданно помог ковид. Во время пандемии прохожие чаще предлагали помощь и делились личными историями: у кого-то после болезни родственники оказались в коляске, а кто-то работал в ковидных госпиталях и ухаживал за такими пациентами. Постепенно она стала меньше бояться осуждения и больше доверять людям.
Другой важный поворот в жизни Анастасии случился благодаря ее молодому человеку Илье — инженеру-самоучке, которого она называет настоящим самородком. Они познакомились в МГУ: Анастасия училась на историка искусств, Илья — на химика. Однажды он увидел, как тяжело его девушке передвигаться в коляске при помощи рук.
Купить электрическую возможности не было, по ИПРА ей такая не полагалась. К тому же служба сопровождения в Московском метрополитене обслуживала только механические коляски.
Готового решения не нашлось, поэтому Илья взял дело в свои руки. Он разобрал электросамокат, вытащил оттуда мотор-колесо и аккумулятор, добавил их в коляску.
«Получился гибрид, мне очень нравится. Моя коляска не может ездить, например, по снегу, зато прекрасно подходит для медцентров, потому что реабилитацию я тоже, как правило, прохожу одна. Летом я вообще замечательно двигаюсь, — смеется Анастасия. — То есть у меня было желание выходить, а Илья дал мне техническую возможность это делать».
Когда Анастасия начала выезжать в город, Москва уже считалась доступной: пандусы, лифты, сопровождение в метро. Но это не отменяло тщательной подготовки к каждому выходу. Вместе с мамой она выработала систему ориентирования в городе. Первые вылазки напоминали экспедицию: продумать маршрут, изучить панорамы на картах, запомнить здания. Сначала это были короткие поездки по району. Потом Анастасия начала посещать театры, музеи и даже ездить на электричках в область. По ее словам, во многом город действительно стал удобнее для людей с колясками. Но проблемы остаются и проявляются в мелких деталях — вроде формально доступного туалета, который превратили в хозяйственное помещение, или тяжелой двери подъезда, которую проблематично открыть человеку с инвалидностью.
Год назад Анастасия узнала о приложении «Точка доступа» через соцсети его создательницы Анастасии Анпилоговой. Девушка стала отмечать на карте театры и музеи, куда можно попасть на коляске. Правда, было одно место, которое выбивалось из этой культурной подборки, — роддом. Анастасия уже тщательно его исследовала: несколько месяцев назад она забеременела и все это время наблюдалась там.
Усилиями Анастасии на карте Москвы появилось 10–15 проверенных на доступность точек. Меньше, чем хотелось бы, говорит она, но на шестом месяце беременности она стала реже выходить из дома. Зато уже составила для проекта список культурных мест — их будут проверять другие волонтеры, пока Анастасия готовится к родам.
Все это время рядом с ней остается Илья. Сейчас он достраивает для семьи дом в Подмосковье — с пандусами, поручнями и широкими дверными проемами. Туда они планируют переехать уже с ребенком.
«Точка доступа»
В 2018 году Анастасия Анпилогова попала в аварию и получила тяжелую травму позвоночника. За рулем был ее отец — он выжил, но едва не потерял руку. Мама и сестра Анастасии погибли, а саму девушку экстренно доставили в местную больницу: там ей быстро зашили живот и потом вертолетом перевезли в Москву. В себя она пришла уже в НИИ Склифосовского.
Разбираться, что произошло, времени не было — нужно было просто выжить и как-то собрать тело обратно. Через несколько месяцев стало понятно, что полного восстановления не будет. Повреждение спинного мозга оказалось необратимым, поэтому ходить Анастасия больше не могла.
«Я сфокусировалась на физическом — надо же было как-то существовать. Поначалу не могла даже приподняться с постели. Двигалась только голова и руки», — вспоминает она.
Девушка взяла академотпуск в ВШЭ, где уже проучилась три года, и с головой ушла в реабилитацию. По нагрузке это стало похоже на работу: врачи, процедуры, тренировки занимали 10–12 часов в день. Параллельно она продолжала работать — было важно найти деньги на лечение и не провалиться в больничную рутину. «Жизнь у меня была просто бешеная, каждый день расписан по минутам. Грустить было некогда», — говорит Анастасия.
В 2020 году отца девушки осудили на два года колонии-поселения — его признали виновным в ДТП. Анастасия осталась с бабушкой, которой тоже требовалась поддержка после трагедии. Дом, куда она вернулась, ей больше не подходил: высокие пороги и узкие дверные проемы создавали препятствия буквально на каждом шагу. Даже попасть в туалет было проблематично — коляска просто не могла туда заехать.
Адаптировать квартиру пришлось своими силами: искать информацию в интернете, читать форумы, звонить в соцзащиту, выяснять, какие есть варианты, кто может установить подъемник, как расширить дверные проемы. Какие-то проблемы удалось решить через государственные службы, с другими Анастасия разобралась сама. Подъемник в подъезде в итоге установили, а специальный ремонт в однушке помогла сделать программа «Квартирный вопрос». Обычно они отказывались от таких маленьких помещений, но Анастасия была упорной, и это сработало.
Чтобы выйти из бесконечного круга реабилитаций и вернуться к спокойной жизни, девушка решила купить тренажер и заниматься дома. Но денег на него не хватало — семья и без того продала «все, что только можно было». Приобрести тренажер в итоге помог фонд «Тереза». И там же случилась встреча, которая положила начало работе над «Точкой доступа». Анастасия познакомилась с Еленой Бехтиной — председателем комитета по стратегии «Делимобиля», которая параллельно занималась благотворительными инициативами.
«Настя просила меня помочь ей выйти на телевидение, чтобы сделать полезные видео на тему адаптации дома под нужды человека на коляске. И тут у меня родилась идея: зачем делать видео, которое все один раз посмотрят и забудут, если нет единого портала со всей информацией по теме? Начиная с того, какие места в городе доступны, вплоть до того, как оборудовать квартиру под человека с инвалидностью. То есть как вообще жить в новой реальности», — рассказывает Елена.
Так появилась концепция «Точки доступа» — единого цифрового пространства, где собирается информация о доступности городской среды для людей на колясках. Сейчас это карта мест, в основном Москвы, но создатели надеются, что к идее активнее подключатся и другие регионы. В будущем приложение пополнится базой знаний — полезными статьями и гайдами о том, где проходить реабилитацию, как искать работу, куда отправиться в путешествие на коляске.
Как рассказывает Елена Бехтина, на старте команда провела более 300 глубинных интервью, чтобы понять реальные потребности людей с инвалидностью. А Анастасия и ее активные друзья на колясках начали проверять места в городе на доступность.
«Все лето мы эти первые 300 точек вымучивали, поскольку погода нам не благоволила. И зима тоже неудачная была», — рассказывает она.
Сейчас количество мест, проверенных волонтерами, постепенно приближается к полутора тысячам. Изначально команда делала ставку на активных пользователей, но со временем стало понятно, что без участия самих заведений масштабироваться будет сложно. Так, к работе над «Точкой доступа» неожиданно подключилась сеть «Вкусно — и точка», которая нанесла на карту все свои рестораны в России.
По словам Елены Бехтиной, проект изначально задумывался как некоммерческий и останется таким в своей логике: «Мы не планируем извлекать прибыль. Все деньги, полученные от партнеров, будем вкладывать в развитие этого продукта. Потому что наша задача — не заработок, а улучшение жизни».
Отдельного приложения «Точка доступа» могло бы и не быть, если бы не отказы со стороны крупных компаний, признается Анастасия. Сначала она думала встроиться со своей идеей в уже готовый сервис. На ее взгляд, это было бы проще и полезнее для всех сторон, но в ответ на ее предложения компании присылали отписки.
«Они утверждали, что у них такой раздел уже есть. Но мы-то видели, что его толком не заполняют. И что в приложении с картами его трудно найти. Я у своих знакомых ребят на коляске спрашиваю: “Знаете про этот раздел?” Они говорят: “Нет, первый раз слышим”», — рассказывает Анастасия.
Впрочем, с критикой иногда сталкивается и команда, которая работает над «Точкой доступа». Причина в разном понимании самой идеи доступности, считает Анастасия. Для кого-то это набор формальных критериев, для других — то, с чем приходится иметь дело каждый раз, когда выходишь из дома. Поэтому в приложении появились отметки «частично доступно» — чтобы описывать реальность без крайностей.
«Мы даем объективную информацию, а дальше человек, зная свои возможности, сам решает, стоит ли ему посещать это место. Сейчас есть новое поколение ребят на колясках — они у них облегченные. Плюс с помощью рук можно пересесть куда нужно. Да, это требует физической подготовки, но тем не менее такой вариант существует, — говорит Анастасия. — Поэтому какие-то заведения с туалетами без поручней, но достаточно широкими для коляски мы все равно отмечаем на карте как доступные. А то если мы будем все места так метить — либо доступные, либо нет, — то никто из нас город вообще не увидит».
План — вписываться во всё
Один из первых по-настоящему важных выходов в город у Анастасии случился через четыре года после аварии. Девушка узнала про картинг для людей с инвалидностью в Москве и поехала туда просто попробовать. Ну а дальше, по ее словам, включился режим постоянного движения — Анастасия решила, что будет «вписываться вообще во всё». Она пошла на танцы на колясках, через телевизионные проекты съездила на Камчатку и поднялась на Эльбрус. Тогда появилась идея собрать сообщество людей с инвалидностью, которые живут активной жизнью.
Вместе с подругой Милой, которая тоже передвигается на коляске, Анастасия запустила «Инвазорро». К проекту начали присоединяться люди со всей страны, а сама она стала чаще выступать на конференциях и встречах как мотивационный спикер. Постепенно захотелось большего — не только вместе проверять места на доступность, но и находить специальные секции, изучать инклюзивный туризм. Продолжением всех этих активностей и стало приложение «Точка доступа», которое поддержала Елена Бехтина и ее коллеги.
«До аварии я грезила мечтой о большой компании, только и делала, что училась. Универ не позволял мне ни Москву посмотреть, ни какое-то там суперзатратное хобби найти. По сути, яркая полноценная жизнь началась у меня после травмы, — рассказывает Анастасия. — Как я нашла социальный лифт в ЕГЭ и олимпиадах, чтобы поступить в хороший вуз в Москве, так же я нашла социальный лифт в том, чтобы на коляске путешествовать в России и пробовать что-то новое».
Из ближайших планов Анастасии — развивать «Точку доступа» и поехать в Хургаду заниматься дайвингом в Красном море. Они с подругой уже получили сертификат Open Water Diver для погружения в открытую воду и активно готовятся к поездке. Если опыт окажется удачным, в Хургаду позже отправятся и участники сообщества «Инвазорро».
* * *
Константин из маленького сибирского Каргаска тоже не может усидеть на месте. Недавно он построил на своем участке мастерскую, в которой проводит каждые выходные. Придумал для себя новое дело — стал ремонтировать обувь: «У нас в селе некому таким заниматься, а для людей это востребованная услуга, — говорит Константин. — Они несут мне свою обувь, и она копится в мастерской. Потом наступают выходные, я все чиню и возвращаю хозяевам».
Дни у него собраны плотно: работа, дети, дом с огородом, путешествия и попытки сделать среду вокруг более доступной хотя бы в масштабе одного села. Константин говорит, что ключевая проблема людей с инвалидностью — это не столько здоровье, сколько изоляция: когда выйти можно, но некуда и не на что опереться. Сам он долго жил в обычном доме с неудобным подъездом и узкой лестницей, пока не переехал в частный и не начал перестраивать все под себя.
«Пассивных ребят с инвалидностью очень много — таких, которые комплексуют, переживают, как их примет общество. “Вот на меня будут пальцем показывать” — и тому подобное, — объясняет он. — У меня в этом плане уже выработался пофигизм, честно говоря. Наверное, я просто такой человек».
Чтобы поддержать «Точку доступа», можно стать ее волонтером — проекту особенно нужны люди из регионов. Проверять доступность мест могут не только люди, которые пользуются коляской. Любой, кто готов включиться, способен сделать свой город чуть удобнее и понятнее для всех.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
